你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

中德专家携手救治疑难病患******

　　中新网上海2月2日电 (记者 陈静)在新冠肺炎疫情防控中，跨国高难度医疗救治并没有间断。

　　记者2日走访国际神经外科医生集团(INC)了解到，作为世界知名颅底、脑干肿瘤和脑血管病领域专家巴特朗菲教授，2022年多次来华开展学术交流。期间，两国医学专家同台手术，在救治疑难病症患者的同时，积极推进中外神经外科之间的互动。

　　据悉，江苏省卫生支撑计划中德国际合作交流项目合作专家，2022年苏州大学附属儿童医院和巴特朗菲教授开启了第二聘期(5年)的合作。同期，苏州独墅湖医院聘请巴特朗菲教授成为该院神经外科首席顾问，以提升国际医疗服务能力，加强中外专家交流合作。据了解，未来，巴特朗菲教授将每年定期来到苏州，围绕神经外科临床复杂难题与该院医疗团队深入合作，在高精尖医疗设备的支撑下，让国内疑难脑瘤患者不出国门，就能接受顶级专家手术治疗。

　　据介绍，2022年11月份至12月份线下学术交流活动历时21天，除了参加线下及线上学术交流会议、正常的教学、病例讨论和查房外，巴特朗菲教授还主刀，为近30例疑难脑瘤患者进行手术。在示范手术中，巴特朗菲教授进行了“世界高难度”脑干-延髓手术示范教学直播。这是一例成功的脑干延髓海绵状血管瘤的全切根治性手术，挽救了一位19岁少年的生命。近7000名国内神经外科医生全程观摩、交流互动。

　　据介绍，多名接受手术的患者，其肿瘤分别位于脑干、颅底、脊髓及视神经内等位置。在国内神经外科专家的协作配合下，巴特朗菲教授最大程度切除肿瘤，且尽力完好保留患者的正常神经功能。目前，这些患者术后均恢复良好，已基本顺利出院。

　　12岁少年小宇(化名)，罹患脑干海绵状血管瘤。四处求医后，小宇妈妈均被告知手术风险巨大，手术可能导致瘫痪，包括一些其他神经的损伤；可能视神经、吞咽功能、语言...都会受损。最终他们求助巴特朗菲教授。这位专家给了他们积极接受治疗的信心。

　　2022年11月20日，在中德专家合作诊疗、密切配合之下，小宇在苏州大学附属儿童医院顺利接受。出手术室，小宇即清醒；术后第二天，孩子正常吃饭；第三天可下地行走；术后10天，小宇妈妈开心地说：“我儿子说，想要自行车。他健康了，让我给他买辆自行车！”

　　在另一台教学手术中，巴特朗菲教授主刀，从早上9点到晚上9点30分，历经12个半小时的高难度手术，这位专家从33岁郑女士(化名)的脑中，成功切除一个巨大的脑干-脊髓髓内肿瘤。据介绍，这台手术其实相当于两台手术——脑干延髓、脊柱。术后，巴特朗菲教授表示，郑女士的肿瘤起源于脑干下部，累及延髓和颅颈交界区，且向下方延伸到整个颈部脊髓以及一直到第一胸椎水平，病变累及范围近15cm，这个位置的手术稍有不慎，患者可能面临瘫痪、呼吸心跳暂停、昏迷植物人等不可挽回的结果。

　　据了解，为了更好地保护该名患者的正常神经功能并切除肿瘤，仅仅延髓、脊髓部位的肿瘤剥离，巴特朗菲教授就用了4个小时。高难度手术的成功实施，也体现了中德医疗团队的精诚协作。

　　自2023年1月8日起，新冠病毒感染“乙类乙管”优化移民管理政策措施开始实施，中外人员流动和学术交流合作正逐步恢复正常。

　　据悉，当下国内外神外科医生期待更多面对面沟通交流、切磋手术技巧的机会，以能拉进彼此的距离，增加相互了解。据透露，今年3月下旬，巴特朗菲教授还将再次来华学术交流并示范手术。

　　INC方面表示：在目前的情况下，中国神经外科医生不仅要更多“走出去”，积极出国参加学术交流，也应邀请更多国际神经外科大咖来华访问交流。

　　INC方面表示，今后将展开多场由多位世界知名专家领衔授课、国内知名医院的专家来沪参加的学术沙龙，并组织国内神经外科领域医生等赴海外进修；希望分享前沿技术成果，在深化国际间手术技术合作进程中，让中国医务工作者了解国际最新的学术动态，共同推动世界神经外科学科发展、造福更多神经外科疑难病患。(完)